Давайте поможем! Девочка из Судака нуждается в дорогостоящем лекарстве
На сайте Российского Фонда помощи появилась публикация жителей города Судака — родители просят помочь приобрести дорогостоящее лекарство для четырехлетней дочери.
— Божена – наш с мужем единственный и желанный ребенок. Беременность и роды прошли прекрасно, но буквально в первый же день дома был тревожный звонок: у дочки появились красные высыпания и отеки, — пишет Илона Хамайко, - Почти два года врачи не могли поставить правильный диагноз – лишь назначали противоаллергическое лечение. Из-за болезни дочка два-три раза в год обязательно попадала в больницу. Ей снимали симптомы, но через некоторое время пятна и отеки появлялись снова.
Наконец нам повезло найти врача, который выяснил, что Божена вовсе не аллергик, а красные пятна – следствие ювенильного идиопатического артрита.
— Мы регулярно консультируемся в крымской Республиканской детской клинической больнице (Симферополь) и вот уже два года ездим на обследование и лечение в Научно-исследовательский институт ревматологии имени В.А. Насоновой (Москва). Оказалось, что у нашей девочки редкий синдром, который начинается с кожных высыпаний, скованности в суставах и температуры, а если его не лечить, приводит к тяжелой инвалидности.
Недавно московские врачи назначили Божене препарат тофацитиниб, и пятна пропали буквально на второй день!
— Пока мы были в больнице, лекарство выдавали бесплатно. Сейчас мы вернулись домой и обратились в республиканский Минздрав за помощью, нам пообещали приобрести тофацитиниб для Божены, но оформление документов займет несколько месяцев.
Дочка не может обходиться без лекарства, а у нас с мужем нет возможности купить его. Пожалуйста, помогите!
По информации Русфонда, лекарство, необходимое девочке, стоит 206 400 рублей. На сегодняшний день уже удалось собрать 39 121 рубль, не хватает еще 167 279 рублей.
Главный внештатный детский ревматолог Минздрава Республики Крым Сергей Ивановский: «У Божены редкая генетическая болезнь – ювенильный идиопатический артрит с неполным синдромом CANDLE. Врачи знают всего 60 случаев такой патологии по всему миру. Пока что нам доступен только один эффективный при этой болезни препарат – тофацитиниб (яквинус). Божена – второй ребенок в России, который будет его принимать. Лекарство необходимо по жизненным показаниям».
Мы призываем всех неравнодушных судакчан откликнуться и помочь девочке!
Сделать это можно через сайт Русфонда:
